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S.A.R. la Infanta Elena clausurará el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebra la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento se llevará a cabo el 18 de febrero en el Congreso de los Diputados y contará con la presencia de otras personalidades como D. José Bono, presidente del Congreso de los Diputados o Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social. 

Este acto se engloba dentro de la Campaña de Sensibilización de FEDER en 2010 y que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Campaña lleva por lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” con la que se quiere trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación en las Enfermedades Raras (ER).

Informacion completa sobre Día Mundial ER

En el Acto Oficial del Día Mundial, S.A.R. la Infanta Elena será la encargada de hacer la entrega de los Premios FEDER 2010. Para FEDER, la presencia de la Casa Real supone “la mejor recompensa a la lucha diaria de las familias con ER que día tras día se esfuerzan por dar visibilidad y reconocimiento a su enfermedad”, asegura Sánchez de Vega.En este sentido, la Casa Real lleva desde hace tiempo demostrando su apoyo a las personas con patologías poco frecuentes y a FEDER. De esta forma, el año pasado fue S.A.R. la Princesa de Asturias la encargada de presidir este mismo acto en el cual aseguró que “Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos”.
Sabemos lo que queremos: Más Centros de Referencia, más investigación para las ER

Con este Acto en el Congreso, FEDER se une a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener un diagnóstico y una atención adecuada y de calidad para vivir. “Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación”, explica Sánchez de Vega.

En el Día más internacional de las enfermedades raras, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, las familias con enfermedades raras, una enfermedad metabólica rara, quieren destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. En este sentido, Sánchez de Vega explica que “la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente, en esta recogida de recursos e información “donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante”, continua Sánchez de Vega.

De esta forma, y según aseguran desde la asociación, “la Presidencia Española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para ER”.

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

 La Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2010 que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”, tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como en EEUU y Canadá.

Impulsado desde la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), este día tiene como objetivo “dar visibilidad y reconocimiento a las enfermedades poco frecuentes que afectan al 7 por ciento de la población mundial”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas. De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.

 

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