COCEMFE-Cantabria organiza el próximo 1 de marzo mesas informativas en el Hospital Universitario “Marques de Valdecilla” y en el Hospital de Sierrallana en Torrelavega con motivo del Día Mundial de las enfermedades rara. El objetivo es trasladar a la administración que las Enfermedades Raras son una prioridad social y sanitaria.
| Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.
Puedes encontrar toda la información en: http://www.cocemfecantabria.org/5/39/601/docBasico.htm
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Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica celebra el día 1 de marzo mediante la colocación de mesas informativas con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación para las enfermedades raras.
Esta petición se hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”. COCEMFE-Cantabria se une a este “grito mundial” y reivindica su derecho a tener un diagnóstico y una atención adecuada y de calidad para vivir. “Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación”.
En el Día internacional de las enfermedades raras, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, las familias quieren destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. En este sentido, “la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente en esta recogida de recursos e información “donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante”.
De esta forma, “la Presidencia Española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para ER”.
28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
COCEMFE-Cantabria se adhiere de esta forma a la Campaña de Sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2010 que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” y que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá.
Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: “reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”.
De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.
Este año se organiza en Madrid una carrera popular en la Casa de Campo y en el Congreso de las Diputados se celebrará un acto oficial, en el que FEDER presentará el Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”, con diez propuestas clave, fruto de un arduo trabajo a nivel nacional y europeo.
El futbolista del F.C. Barcelona Andrés Iniesta será la imagen de la solidaridad con las enfermedades raras en 2010. El jugador se une así al resto de personas solidarias y públicas que defienden los derechos de las personas con patologías poco frecuentes como Fernando Torres o Juan y Medio.
Las asociaciones que estamos federadas en COCEMFE-CANTABRIA, que aglutinamos personas con Enfermedades Raras y colaboramos en este día de difusión somos:
Asociación Cántabra para la Lucha contra la Fibrosis Quística
Delegación en Cantabria de la Asociación Española de Aniridia
Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares
Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia
Asociación Cántabra de Hemofilia
Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis
Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia
Se pondrán mesas informativas el día 1 de marzo en el Hospital Marques de Valdecilla (Sur) y en el Hospital Sierrallana de Torrelavega de 10:00 a 13:00 horas.
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